Σχετ: 1) Το αρ.46 του Ν.4025/2011, 2) η υπ. αριθμ. Π3α/Φ.32/ Γ.Π.οικ.141770/22.12.2011 εγκύκλιος του Υπουργείου Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης, 3) το υπ. αριθμ. Φ.80000/οικ.30002/1896/14.12.2011 της Γενικής Γραμματείας Κοινωνικών Ασφαλίσεων







Δημοσιεύθηκε το νέο κανονιστικό πλαίσιο οικονομικής ενίσχυσης ΑμεΑ

Με καθυστέρηση η οποία αγγίζει τα δύο σχεδόν έτη εκδόθηκε επιτέλους το κανονιστικό πλαίσιο το οποίο ρυθμίζει πολλά ζητήματα οικονομικής ενίσχυσης ΑμεΑ.
Η συνέπεια της καθυστέρησης της έκδοσής του ήταν η διακοπή της οικονομικής ενίσχυσης ορισμένων κατηγοριών δικαιούχων ΑμεΑ.
Μια ακόμη συνέπεια ήταν η αδυναμία των αρμοδίων υπηρεσιών Κοινωνικής Πρόνοιας να προχωρήσουν στην έναρξη της οικονομικής ενίσχυσης Ατόμων τα οποία για πρώτη φορά θα τη λάμβαναν λόγω της αναπηρίας τους.
Ακολουθεί το σχετικό κείμενο:

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ
ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΕΡΓΑΣΙΑΣ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΑΣΦΑΛΙΣΗΣ & ΠΡΟΝΟΙΑΣ
ΓΕΝΙΚΗ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΠΡΟΝΟΙΑΣ
ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑΣ ΑΜΕΑ
ΤΜΗΜΑ Α

Ταχ.Δ/νση : Πειραιώς 40
Ταχ.Κώδικας: 101 82
Πληροφορίες: Λαμπράκου Ε.
Τηλέφωνα : 210 5281119

ΕΞ. ΕΠΕΙΓΟΝ
Αθήνα, 1-7-2013
Αρ. Πρωτ.: Δ29α/Φ.32/ Γ.Π. οικ. 21540/879

ΠΡΟΣ: ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ

ΘΕΜΑ:  Νέο κανονιστικό πλαίσιο προγραμμάτων οικονομικής ενίσχυσης

Σας γνωρίζουμε ότι δημοσιεύτηκε το νέο κανονιστικό πλαίσιο προγραμμάτων οικονομικής ενίσχυσης ΑμεΑ το οποίο αφορά σε:

• Πρόγραμμα οικονομικής ενίσχυσης Βαριάς Αναπηρίας

• Πρόγραμμα οικονομικής ενίσχυσης ατόμων με Βαριά Νοητική Υστέρηση

• Πρόγραμμα οικονομικής ενίσχυσης ατόμων με α) μεσογειακή αναιμία, θαλασσαιμία, αιμοσφαιρινοπάθεια, δρεπανοκκυταρική αναιμία – ομόζυγο δρεπανοκυτταρική αναιμία -, μικροδρεπανοκκυταρική αναιμία β) αιμορροφιλία Α, αιμορροφιλία Β, συγγενείς αιμορραγικές διαθέσεις γ) Σύνδρομο Επίκτητης Ανοσολογικής Ανεπάρκειας (AIDS)

• Πρόγραμμα οικονομικής ενίσχυσης κωφών και βαρήκοων ατόμων

• Πρόγραμμα οικονομικής ενίσχυσης τυφλότητας

Προς διευκόλυνσή σας ενσωματώνεται ο παρακάτω πίνακας ο οποίος παρουσιάζει μια σύνοψη του νέου κανονιστικού πλαισίου προγραμμάτων οικονομικής ενίσχυσης ΑμεΑ.

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗΣ ΕΝΙΣΧΥΣΗΣ: ΒΑΡΙΑ ΑΝΑΠΗΡΙΑ
ΔΙΚΑΙΟΥΧΟΙ – ΠΟΣΟΣΤΑ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ: α) ανασφάλιστα ή έμμεσα ασφαλισμένα που λόγοι σοβαρής σωματικής, νοητικής ή ψυχικής ασθένειας ή αναπηρίας έχουν ποσοστό αναπηρίας από 67% και άνω και β) άτομα με χρόνια νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου τα οποία είναι ανασφάλιστα ή έμμεσα ασφαλισμένα και έχουν ποσοστό αναπηρίας από 80% και άνω, ανεξαρτήτως του διατροφικού επιδόματος, γ) άτομα με διαβήτη τύπου 1 ινσουλινοεξαρτώμενα τα οποία είναι ανασφάλιστα ή έμμεσα ασφαλισμένα και έχουν ποσοστό αναπηρίας από 50% και άνω
ΦΕΚ: 1189/Β΄

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗΣ ΕΝΙΣΧΥΣΗΣ: ΒΑΡΙΑ ΝΟΗΤΙΚΗ ΥΣΤΕΡΗΣΗ
ΔΙΚΑΙΟΥΧΟΙ – ΠΟΣΟΣΤΑ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ: α) άτομα με βαριά νοητική υστέρηση με ποσοστό αναπηρίας από 80% και άνω και δείκτη νοημοσύνης κάτω του 30, β) άτομα με σύνδρομο Down με συνοδό βαριά νοητική υστέρηση και ποσοστό αναπηρίας από 80% και άνω, γ) άτομα με διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές (παιδικός αυτισμός, αυτισμός), με ποσοστό αναπηρίας από 80% και άνω
ΦΕΚ: 967/Β΄

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗΣ ΕΝΙΣΧΥΣΗΣ: ΑΙΜΑΤΟΛΟΓΙΚΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ – AIDS
ΔΙΚΑΙΟΥΧΟΙ – ΠΟΣΟΣΤΑ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ: α) άτομα με μεσογειακή αναιμία, θαλασσαιμία, αιμοσφαιρινοπάθεια, δρεπανοκκυταρική αναιμία – ομόζυγο δρεπανοκυτταρική αναιμία -, μικροδρεπανοκκυταρική αναιμία. Για όλες τις παραπάνω παθήσεις απαιτείται ποσοστό αναπηρίας από 67% και άνω», β) άτομα με αιμορροφιλία Α, αιμορροφιλία Β, συγγενείς αιμορραγικές διαθέσεις. (newsitamea)Για όλες τις παραπάνω παθήσεις απαιτείται ποσοστό αναπηρίας από 50% και άνω, γ) Άτομα με Σύνδρομο Επίκτητης Ανοσολογικής Ανεπάρκειας (AIDS) με ποσοστό αναπηρίας από 50% και άνω
ΦΕΚ: 1271/Β’

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗΣ ΕΝΙΣΧΥΣΗΣ: ΚΩΦΩΣΗ – ΒΑΡΗΚΟΪΑ
ΔΙΚΑΙΟΥΧΟΙ – ΠΟΣΟΣΤΑ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ: α) άτομα με κώφωση – βαρηκοΐα με ποσοστό αναπηρίας από 67% και άνω, ηλικίας μέχρι και 18 ετών, καθώς και οι μεγαλύτεροι των 65 ετών, β) άτομα με κώφωση – βαρηκοΐα με ποσοστό αναπηρίας από 67% και άνω, ηλικίας 19 -65 ετών που πάσχουν ταυτόχρονα με την κώφωση – βαρηκοΐα και από άλλη χρόνια σωματική, πνευματική ή ψυχική πάθηση ή βλάβη, γ) άτομα με κώφωση – βαρηκοΐα με ποσοστό αναπηρίας από 67% και άνω, από 19 έως 25 ετών, που φοιτούν σε σχολεία, κατώτερες, μέσες ή ανώτερες τεχνικές ή επαγγελματικές σχολές η σε σχολές
του ΟΑΕΔ ή σε ανώτερα ή ανώτατα εκπαιδευτικά ιδρύματα ή σε μονάδες επαγγελματικής καταρτίσεως κ.λπ.
ΦΕΚ: 967/Β΄

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗΣ ΕΝΙΣΧΥΣΗΣ: ΤΥΦΛΟΤΗΤΑ
ΔΙΚΑΙΟΥΧΟΙ – ΠΟΣΟΣΤΑ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ: Άτομα των οποίων πιστοποιείται η τυφλότητα με ποσοστό αναπηρίας από 80% και άνω
ΦΕΚ 1189/Β

Πέραν των παραπάνω ρυθμίσεων, σύμφωνα με το νέο κανονιστικό πλαίσιο:

α) Προκειμένου να διαπιστωθεί εάν οι δικαιούχοι του επιδόματος βρίσκονται εν ζωή θα πρέπει μία φορά το χρόνο κατόπιν σχετικής ειδοποίησης της αρμόδιας υπηρεσίας χορήγησης του επιδόματος να προσέρχονται με την ταυτότητά τους ή άλλο σχετικό έγγραφο στην ως άνω υπηρεσία. Σε περίπτωση αδυναμίας μετακίνησης η άλλου κωλύματος στην αρμόδια υπηρεσία θα προσέρχεται ο νόμιμος εκπρόσωπος ή εξουσιοδοτημένος αντιπρόσωπος του δικαιούχου. Σε εξαιρετικές περιπτώσεις δύναται να πραγματοποιείται επίσκεψη κοινωνικού λειτουργού.

β) Απουσία στο εξωτερικό για διάστημα μεγαλύτερο του εξαμήνου επιφέρει διακοπή της οικονομικής ενίσχυσης.

γ) Οι αποφάσεις του νέου κανονιστικού πλαισίου ΑμεΑ έχουν αναδρομική ισχύ για τη δυνατότητα αναδρομικής χορήγησης των επιδομάτων, σε όσους σήμερα δεν λαμβάνουν το επίδομα, ενώ έχουν κάνει σχετική αίτηση στις αρμόδιες προνοιακές υπηρεσίες και το επίδομά τους βρίσκεται σε αναστολή. Όσοι λαμβάνουν ήδη επίδομα των οποίων οι γνωματεύσεις των υγειονομικών επιτροπών ή οι ιατρικές γνωμάτευσης βρίσκονται σε ισχύ, εξακολουθούν να λαμβάνουν το επίδομα έως της λήξης αυτών.

Ευχαριστούμε εκ των προτέρων για τη συνεργασία σας

Η Προϊστάμενη της Διεύθυνσης
Παρασκευή Μανθοπούλου

Εσωτερική Διανομή:
1. Γρ. Υπουργού Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης & Πρόνοιας
2. Γρ Γεν. Γραμμ. Πρόνοιας
3. Γρ. Προΐστ. Γεν.Δ/νσης Πρόνοιας
4. Δ/νση Προστασίας ΑΜΕΑ (2)

ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ

Δήμοι
(Δ/νσεις Πρόνοιας)
μέσω e-mail

1. Δήμος Παλλήνης
17ο χλμ. Λ. Μαραθώνος
ΤΚ 15 351

2. Δήμος Αγ. Παρασκευής Μεσογείων 448 Α
ΤΚ 15 342

3. Δήμος Αιγάλεω Μαρμαρά 26
ΤΚ 12242

4.Δήμος Καλλιθέας
Ελ. Βενιζέλοο 273 & Σόλωνος ΤΚ: 176 74

5. Δήμος Αθηναίων
Λ. Αλεξάνδρας 196 ΤΚ: 115 21

6. Δήμος Πειραιά
Ηρ. Πολυτεχνείου 19 ΤΚ: 185 32

7. Δήμος Ελευσίνας
Αθηνάς 1 & Ερμού ΤΚ: 19 200

8. Δήμος Μεσολογγίου Ελ. Βενιζελου 1
ΤΚ: 30 200

9. Δήμος Αλεξανδρούπολης Δήμητρας 19
ΤΚ: 68 100

10. Δήμος Αρτας
ερ. Οδος & Αυξέντιου ΤΚ: 47 100

11. Δήμος Βέροιας
Μακροχωρι 100 ΤΚ: 59033

12.Δήμος Βόλου
Διοικητήριο ΤΚ: 38 001

13. Δήμος Γρεβενών
Διοικητήριο ΤΚ: 51 100

14.Δήμος Δελφών
Γιδογιάννου 31 ΤΚ: 331 00

15.Δήμος Δράμας
Διοικητήριο ΤΚ 66100

16. Δήμος Ζακύνθου
Ελ. Βενιζέλου 1 ΤΚ: 29 100

17.Δήμος Ηγουμενίτσας
ΤΚ: 46100

Ι8. Δήμος Ηρακλείου
Οδός 1770 αρ. 24 ΤΚ: 71 201

19.Δήμος Θεσσαλονίκης
Μοναστηριού 107-109 ΤΚ: 54 627

20.Δήμος Ιωαννίννων Πλ. Πύρρου 1
ΤΚ: 45 221

21. Δήμος Καβάλας Κύπρου 10
ΤΚ: 65 403

22.Δήμος Καλαμάτας Διοικητήριο
ΤΚ: 24 100

23. Δήμος Καρδίτσας
Ν. Πλαστήρα 62 ΤΚ: 43 100

24.Δήμος Καρπενησιού
Χαρ. Τρικούπη 26
ΤΚ: 36100

25.Δήμος Καστοριάς
Διοικητήριο πρώην Νομαρχίας

26.Δήμος Κατερίνης
28ης Οκτωβρίου 40 ΤΚ: 60 100

27. Δήμος Κέρκυρας
Σαμαρά 13, ΤΚ: 49100

28. Δήμος Κεφαλληνίας
Κτίριο Ξενία Αργοστόλι, ΤΚ: 281 00

29.Δήμος Κιλκίς
Ανδρέα Παπανδρέου 3 ΤΚ: 61 100

30. Δήμος Κοζάνης
Δημοκρατίας 27 ΤΚ: 50 100

31. Δήμος Κομοτηνής
Φιλικής Εταιρείας και Φίλιππου ΤΚ 69 100

32. Δήμος Κορίνθου
Αδειμάντου 22 ΤΚ: 20 100

33. Δήμος Λαμίας Λεωνίδου 11
ΤΚ: 35100

34. Δήμος Λάρισας Διοικητήριο
ΤΚ: 41 110

35. Δήμος Αγίου Νικολάου
Ρούσσου Καπετανάκη 7 Άγιος Νικόλαος
ΤΚ: 72100

36. Δήμος Λειβαδιάς Σοφοκλέους 15 ΤΙ<: 32100

37.Δήμος Λέσβου Ιμβρου 2
ΤΚ: 81 100

38. Δήμος Λευκάδας Αντ. Τζεβελέκη
κ΄ Υπ.ΑΘ. Κατωπόδη

39. Δήμος Ναυπλίου Μπουμπουλίνας 6
ΤΚ: 21 100

40. Δήμος Ξάνθης Διοικητηριο
ΤΚ: 67100

41. Δήμος Πατρέων Κανάρη 44
ΤΚ: 26 222

42. Δήμος Έδεσσας
Πλατεία Αιγων 1 ΤΚ: 58 200

43. Δήμος Πρεβέζης Πέρδικά ρη 1
ΤΚ: 48100

44. Δήμος Πολυγύρου Διοικητήριο
Τκ: 63 100

45. Δήμος Πύργου Μανωλοπούλου 31
ΤΚ: 27100

46. Δήμος Ρόδου
Ερυθρού Σταυρου 12

47. Δήμος Ρεθύμνου Ζαμπελίου 34
Ταχ. Θυρ. 178 ΤΚ: 74 100

48. Δήμος Σάμου Διοικητήριο
ΤΚ: 83 100

49. Δήμος Σερρών Διοικητήριο – Μεραρχίας 36

50. Δήμος Σπάρτης
Διοικητήριο Ν.Α. Λακωνίας
2ο χλμ Ε.Ο. Σπάρτης – Γυθείου ΤΚ: 23100

51. Δήμος Σύρου
Πάροδος Σ. Καράγιωργα ΤΚ: 84100 Ερμούπολη

52. Δήμος Τρικκαίων Β. Τσιτσάνη 31
ΤΚ: 42 100

53. Δήμος Τρίπολης Ελ. Βενιζέλου 34
ΤΚ: 221 00

54. Δήμος Φλώρη ας Διοικητήριο
ΤΚ: 53100

55. Δήμος Χαλκιδεών Χαϊνά 95 ΤΚ: 34100

56 Δήμος Χανιών
Ηρώων Πολυτεχνείου 11 ΤΚ: 73 133

57. Δήμος Χίου Λ φανού 25

58. Δήμος Αχαρνών
Φιλαδελφείας 87 και Μπόσδα Τκ 13 673

59. Δήμος Ναύπακτού
Διάς 9 και Βυζάντιου ΤΚ 30 300

60. Δήμος Αγρίνιου
Τσιμιτσελή 1
ΤΚ 30100

61. Δήμος Αμφιλοχίας Γ. Στρατού
ΤΚ 30 500

62. Δήμος Κω
Εθελοντών Παλαιών Πολεμιστών 3 Προέκταση Κανάρη – Λάμπη ΤΚ: 85 300

Β. ΑΠΟΔΕΚΤΕΣ ΠΡΟΣ ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ

1. ΙΚΑ – ΕΤΑΜ
Διεύθυνση Αναπηρίας και Κοινωνικής Εργασίας,
Τμήμα Αναπηρίας
Ταχ.Δ/νση: Αγίου Κωνσταντίνου 16
ΤΚ: 102 41
(με την παράκληση να ενημερωθούν τα ΚΕΠΑ)

2. Υπουργείο Εσωτερικών
Ταχ.Δ/νση: Σταδίου 27, ΤΚ 101 83

Α. Δ/νση Οργάνωσης και Λειτουργίας ΟΤΑ

Β. Δ/νση Οικονομικών ΟΤΑ
(με την παράκληση να ενημερωθούν
και όσοι δήμοι έχουν αναλάβει την
αρμοδιότητα χορήγησης επιδομάτων ΑμεΑ
και δεν συμπεριλαμβάνονται στον πίνακα αποδεκτών)

3. ΕΣΑΜΕΑ
Ταχ.Δ/νση: Ελ Βενιζέλου 136
16341, Ηλιούπολη, Αθήνα

Κατέρρευσε μέσα στη σχολή του !
Ένα ακόμη σοκ σήμερα στην Πάτρα από τον θάνατο ενός ακόμα νέου παιδιού. Θρήνος στην περιοχή της Αγυιάς από τον ξαφνικό χαμό του 30χρονου ιδιοκτήτη σχολής Τάε Κβο Ντο «Δωριείς Πατρών» Αιμίλιου Θεοδωρόπουλου.



Σήμερα το πρωί και ενώ βρισκόταν στη σχολή του, ξαφνικά και δίχως κάποια ένδειξη, υπέστη λιποθυμικό επεισόδιο.

Άμεσα εκλήθη ασθενοφόρο του ΕΚΑΒ για να τον μεταφέρει στο Νοσοκομείο, όμως παρά τις προσπάθειες του διασωστικού πληρώματος να τον κρατήσει στη ζωή, τελικά ο άτυχος Αιμίλιος δεν τα κατάφερε και εξέπνευσε.





Μεταφέρθηκε αμέσως στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ρίου, όπου διαπιστώθηκε απλά ο θάνατός του, καθώς ήταν ήδη αργά. Η κηδεία του θα γίνει αύριο το πρωί στις 11 από τον παλαιό Ιερό Ναό Αγίου Ανδρέου.

Αγαπητοί φίλοι,

την Δευτέρα  αρχίζει η Παγκόσμια Εβδομάδα Πρωτοπαθών Ανοσοανεπαρκειών ( 22-29 Απριλίου 2013 )  με κεντρικό σύνθημα   :  ΕΛΕΓΧΟΣ ! ΔΙΑΓΝΩΣΗ ! ΘΕΡΑΠΕΙΑ ! , υπάρχει και σχετική  ιστοσελίδα την οποία μπορείτε να επισκεφθείτε στο worldpiweek  ( pi = Primary Ιmmunodeficiencies) ώστε να ενημερωθείτε, να υπογράψετε  και να γράψετε τα σχόλιά σας (στα αγγλικά)  .

 Παράλληλα είναι και η Παγκόσμια Ημέρα Ανοσολογίας (29 Απριλίου) .

Όπως κάθε χρόνο αυτές τις ημέρες συμμετέχουμε και τώρα στις επετείους αυτές , εξ αιτίας όμως των πολλών προβλημάτων που αντιμετωπίζουμε το τελευταίο χρονικό διάστημα , αποφασίσαμε να επικοινωνήσουμε τα ζητήματα μας λίγο πιο «επιθετικά».

1). Οργανώνουμε συνέντευξη τύπου για την Τετάρτη 24 Απριλίου και ώρα 12.00 στο ξενοδοχείο  Athens Hilton , περισσότερες λεπτομέρειες θα έχετε όταν δημοσιοποιηθεί το δελτίο τύπου. Θα επιχειρήσουμε  να περάσουμε την γνωριμία με τις ΠΑΑ , την ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση, σωστή θεραπευτική αγωγή ,καταγραφή κ.λ.π.. Εδώ θα ήθελα να επισημάνω την δύναμη του τύπου και να σας ενημερώσω πως  με  αφορμή  συνέντευξη που έδωσα  στην εφημερίδα ΕΠΕΝΔΥΤΗΣ τον Δεκέμβριο του 2012  , η δικαιοσύνη ερευνά την υπόθεση της έλλειψης γ-σφαιρίνης  (έχω ήδη καταθέσει  κατά την διαδικασία της προανάκρισης ) .

2). Τηλεοπτικό κοινωνικό μήνυμα .

3). Αφίσα worldpiweek 2013 (επισυνάπτεται) προς εκτύπωση για  όποιον θα ήθελε να την αναρτήσει π.χ. στον πίνακα ανακοινώσεων του νοσοκομείου

4.) Έκδοση του βιβλιου “OUR IMMUNE SYSTEM” στα ελληνικά “ΤΟ ΑΝΟΣΟΠΟΙΗΤΙΚΌ ΜΑΣ ΣΎΣΤΗΜΑ” (επισυνάπτεται)

με πολλά χαιρετίσματα και ευχές για καλή Ανάσταση !

                                                                             Χρήστος Μανωλακάκης

Έξι εκατομμύρια άνθρωποι σε παγκόσμιο επίπεδο, σύμφωνα με επιστημονικές εκτιμήσεις, πάσχουν από Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες (ΠΑΑ), ενώ μόλις  60.000 είναι διαγνωσμένοι. Στην Ευρώπη οι ασθενείς υπολογίζονται σε περισσότερους από 650.000, ενώ ,μέχρι σήμερα, μόνο 15.052  είναι καταγεγραμμένοι (2.27%).

Οι Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες (ΠΑΑ) είναι νοσήματα σπάνια, κληρονομικά, που εκδηλώνονται συνήθως με βαρειές λοιμώξεις (μη ανταποκρινόμενες στη θεραπεία), αλλά και με αυτοάνοσες ή αλλεργικές ή κακοήθεις παθήσεις!

«Η καλύτερη αντιμετώπιση των ασθενειών αυτών είναι η έγκαιρη και ακριβής διάγνωση ώστε να παρέχεται η  καταλληλότερη θεραπεία στους ασθενείς».

Αυτό τόνισε σε Συνέντευξη Τύπου η κ. Μαρία Κανάριου Συντονίστρια Διευθύντρια του Τμήματος Ανοσολογίας & Ιστοσυμβατότητας, το οποίο είναι Ειδικό Κέντρο & Κέντρο Αναφοράς για Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες – Παιδιατρική Ανοσολογία, στο Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ».

Η Συνέντευξη Τύπου δόθηκε με αφορμή τη Διεθνή Ημέρα Ανοσολογίας (29 Απριλίου) και την Παγκόσμια Εβδομάδα για τις Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες (22-29 Απριλίου) που για φέτος έχει ως σύνθημα  «Επαγρύπνηση-Έλεγχος-Διάγνωση-Θεραπεία» .

Σύμφωνα με τους γιατρούς, πάρα τις θεαματικές επιστημονικές εξελίξεις της τελευταίας εικοσαετίας, οι γνώσεις για τις Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες παραμένουν σε νηπιακή ηλικία. Σήμερα έχουν ταυτοποιηθεί περισσότερες από 200 μορφές ΠΑΑ. Ομως, αρκετές ακόμη μορφές δεν τις γνωρίζουμε και εκατονταδες χιλιάδες ασθενείς παραμένουν αδιάγνωστοι.

«Λόγω της σπανιότητας τους και της πολυπλοκότητας της κλινικής προβολής τους, εδώ και αρκετά χρόνια έχει ξεκινήσει και στη χώρα μας προσπάθεια καταγραφής τους με σκοπό τη συλλογή στοιχείων – εμπειρίας – γνώσεων και εξαγωγής συμπερασμάτων» ανάφερε η κ Κανάριου  (Παιδίατρος – Ανοσολόγος)  , η οποία είναι επίσης  Πρόεδρος της Ιατρικής Συμβουλευτικής Επιτροπής του Συλλόγου Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας «ΑΡΜΟΝΙΑ» και συμπλήρωσε

«Ως Ειδικό Κέντρο & Κέντρο Αναφοράς Πρωτοπαθών Ανοσοανεπαρκειών – Παιδιατρικής Ανοσολογίας, λάβαμε την πρωτοβουλία για καταγραφή των ΠΑΑ στη Χώρα μας (www.paed-anosia.gr) και την ενημέρωση, ιατρών, νοσηλευτών, επιστημόνων στο χώρο της υγείας και των υπηρεσιών Υγείας».

Την τελευταία  τριετία, η προσπάθεια αυτή έχει την υποστήριξη της 1ης Υγειονομικής Περιφέρειας Αττικής του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης – Ειδικός Λογαριασμός Κονδυλίων Έρευνας & Ανάπτυξης (Ε.Λ.Κ.Ε.Α.). Επιδιώκεται  δε η συνεργασία με άλλα Τμήματα και γίνεται σε συντονισμό με την Ευρωπαϊκή Εταιρεία για  τις Ανοσοανεπάρκειες (ESID).

«Την προσπάθεια αυτή στηρίζουμε κι εμείς. Δεν πρέπει καμία ανοσοανεπάρκεια να μείνει αδιάγνωστη στην Ελλάδα και ταυτόχρονα να καταγραφούν όλες οι περιπτώσεις» τόνισε από την πλευρά του ο πρόεδρος του Συλλόγου Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας «ΑΡΜΟΝΙΑ»  κ Χρήστος Μανωλακάκης

Ακόμη ο κ Μανωλακάκης υποστήριξε πως «πρέπει να συνεχιστεί απρόσκοπτα η συνταγογράφηση των αναγκαίων και απαραίτητων φαρμάκων  για τη ζωή των ασθενών. Επίσης η Πολιτεία να φροντίσει να ξεπεραστούν τα όποια εμπόδια έχουν εμφανιστεί τους τελευταίους μήνες».

 

 ΕΓΚΑΙΡΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ – ΣΩΣΤΗ ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΗ ΑΓΩΓΗ

«Η έγκαιρη διάγνωση και η σωστή θεραπευτική αγωγή συμβάλει καθοριστικά  στην αποφυγή σοβαρών και επικίνδυνων επιπλοκών για τη ζωή του ασθενούς. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα την καλύτερη ποιότητα ζωής του  και της οικογένειάς του, ενώ ταυτόχρονα έχουμε και οικονομικό όφελος με σημαντική περιστολή δαπανών υγειονομικής φροντίδας» εξήγησε η κ Κανάριου.

Επίσης, κατά την διάρκεια της Συνέντευξης Τύπου, έκανε έκκληση λέγοντας «Καλούμε τους γονείς, τους εφήβους, τους νέους, αλλά και τους μεγαλύτερους, όταν παρατηρήσουν κάποιο από τα ύποπτα-ανησυχητικά συμπτώματα να απευθυνθούν στον ιατρό τους.  Στόχος μας η επαγρύπνηση των ιατρών ώστε να θυμούνται ότι από Πρωτοπαθή Ανοσοανεπάρκεια μπορεί να πάσχουν παιδιά, έφηβοι ή ενήλικες και να υποψιάζονται τη νόσο σε περιπτώσεις ασθενών με βαρειές – ασυνήθιστες λοιμώξεις, μη έχουσες ικανοποιητική ανταπόκριση στη θεραπεία ή σε ανοσολογικά νοσήματα με ιδιαίτερη – πολύπλοκη κλινική εικόνα».

                         ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΠΟΥ ΘΕΤΟΥΝ ΥΠΟΨΙΑ ΓΙΑ ΠΑΑ

(Πηγή: http://www.info4pi.org/)

Για ΠΑΙΔΙΑ

• >4 ωτίτιδες μέσα σε 1 χρόνο
• >2 σοβαρές ιγμορίτιδες μέσα σε 1 χρόνο
• >2 μήνες αντιβιοτική αγωγή χωρίς αναμενόμενο αποτέλεσμα
• >2 πνευμονίες μέσα σε 1 χρόνο
• >2 λοιμώξεις οργάνων ή σηψαιμία
• Ανεπαρκής πρόσληψη βάρους ή σωματική ανάπτυξη
• Υποτροπιάζοντα αποστήματα δέρματος, μυών, σπλάγχνων
• Επίμονες στοματίτιδες ή δερματικές λοιμώξεις
• Ανάγκη ενδοφλέβιας αγωγής για αντιμετώπιση λοιμώξεων
• Οικογενειακό ιστορικό ΠΑΑ

Για ΕΝΗΛΙΚΕΣ

• >2 ωτίτιδες μέσα σε 1 χρόνο
• >2 σοβαρές ιγμορίτιδες μέσα σε 1 χρόνο (όχι αλλεργία)
• >1 πνευμονία μέσα σε 1 χρόνο
• Χρόνια διάρροια με απώλεια βάρους
• Υποτροπιάζουσες ιογενείς λοιμώξεις (κρυολόγημα, έρπης, μυρμηκίες, κονδυλώματα)
• Ανάγκη ενδοφλέβιας αγωγής για αντιμετώπιση λοιμώξεων
• Υποτροπιάζοντα αποστήματα δέρματος, μυών, σπλάγχνων
• Επίμονες στοματίτιδες ή δερματικές λοιμώξεις
• Λοίμωξη από άτυπα μυκοβακτηρίδια
• Οικογενειακό ιστορικό ΠΑΑ

Η πρόγνωση των παιδιών με ανοσοανεπάρκεια έχει βελτιωθεί κατά πολύ τα τελευταία χρόνια και η προοπτική είναι ακόμη καλύτερη, αφού, με την υπάρχουσα πρόοδο, οι λεπτομέρειες των ανοσοπαθογενετικών μηχανισμών διευκρινίζονται και έτσι επιλέγεται  η αποτελεσματικότερη θεραπευτική παρέμβαση.

Ωστόσο, καθοριστική παραμένει η έγκαιρη διάγνωση και άμεση / «επιθετική» θεραπευτική αγωγή ώστε να αποτραπεί μόνιμη βλάβη ζωτικών οργάνων, να αποφευχθεί η απειλή της ζωής του ασθενούς και να επιτευχθεί καλή ποιότητα ζωής τόσο στην παιδική όσο και στην ενήλικη ζωή. 

Αγαπητοί φίλοι ,

Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε για τις αντιδράσεις του συλλόγου μας «ΑΡΜΟΝΙΑ» σχετικά με το φλέγον ζήτημα των ελλείψεων σε γ-σφαιρίνη και κατάλληλων συνθηκών νοσηλείας για τους ανοσοκατασταλμένους ασθενείς.

1.) Την περασμένη Πέμπτη επισκεφθήκαμε  το Υ.Υ &Κ.Α. και επιδώσαμε μία ακόμη επιστολή προς στην ηγεσία .Ταυτόχρονα  είχαμε την  ευκαιρία να δούμε στο γραφείο του τον αναπληρωτή υπουργό κύριο Μάριο Σαλμά  ,συζητήσαμε το πρόβλημα και εισπράξαμε την κατανόηση του  . Την περασμένη Δευτέρα ο υπουργός μετά από σύσκεψη που είχε με τους επικεφαλής των εμπλεκομένων οργανισμών επικοινώνησε μαζί μας για να μας διαβεβαιώσει πως θα δοθεί λύση εντός των επομένων ημερών , οψόμεθα!

2.)Παράλληλα προσφύγαμε στην ανεξάρτητη αρχή «Συνήγορος του Πολίτη».

3.)Επισκεφτήκαμε  τον Διοικητή του Γ.Ν. Παίδων «η Αγία Σοφία»,επιδώσαμε επίσης μια επιστολή .

 4.) Στείλαμε επιστολή /υπόμνημα προς την ΠΕΣΠΑ ώστε μέσω της αντιπροσώπευσής μας , να γνωστοποιήσουμε το  ζήτημα στην νεοσυσταθείσα Επιτροπή του Υ.Υγείας για τις Σπάνιες Παθήσεις.

5.)Κοινοποιήσαμε έκθεση προς κάθε ενδιαφερόμενο.

 Αρκετά μέσα και φορείς έχουν θίξει το πρόβλημα , ο πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών με πολλές δηλώσεις , 28 βουλευτές της αξιωματικής αντιπολίτευσης κατέθεσαν  ερώτηση (προς τον υπουργό Υγείας) στην Βουλή .

Παρακαλώ κατεβάστε και δείτε όλα τα συνημμένα έγγραφα

ΑΠΟΦΑΣΕΙΣ ΤΟΥ ΥΠΟΥΡΓΕΙΌΥ ΥΓΕΙΑΣ ΚΑΙ  ΑΡΜΟΔΙΩΝ ΦΟΡΕΩΝ

Μετά από όλες αυτές τις ενέργειες του συλλόγου και τον μελών την Τρίτη 29/01 δεχτήκαμε τηλεφώνημα από τον ίδιο τον Κ.Σαλμά .Μας ανέφερε ότι μετά από το έκτακτο συμβούλιο τον αρμοδίων φορέων και  εκπροσώπου της csl Bhering που έγινε την Δευτέρα 28/01 πάρθηκαν οι εξής αποφάσεις.

1)Θα υπάρχει άμεση χρηματοδότηση του ΕΟΠΥΥ από το υπουργείο Υγείας ανά  3 μήνες για τις ανάγκες γ-σφαιρίνης (υποδόριας και ενδοφλέβιας).

2)Τα σκευάσματα υποδόριας και ενδοφλέβιας θα συνταγογραφούνται με τον ίδιο τρόπο αλλά η διάθεση τους θα γίνεται μέσο τον φαρμακείων τον Νοσοκομείων πλέον.

Περιμένουμε για εφαρμογή των αποφάσεων από την αρχή της επόμενης εβδομάδας και θα σας ενημερώσουμε.Ελπίζουμε ότι αυτή την φορά οι υποσχέσεις θα γίνουν πράξεις.


 


              Με πολλά χαιρετίσματα σε όλους     

           Χρήστος Μανωλακάκης     /  ΣΥΛΛΟΓΟΣ "ΑΡΜΟΝΙΑ" 

Υ.Γ : Ευχαριστούμε όλα τα μέλη του Συλλόγου αλλά και τους φίλους που βοήθησαν ,τα μέλη του Δ.Σ και ιδιαίτερα τον Κύριο Καναβό.